نصائح لمرضى الذئبة الحمراء

قد تجعل الإصابة بالذئبة الحمراء أومرض الذئبة، أو الذئبة الحمامية المجموعية، أو مرض اللوبس، أو الذئبة الحمامية الجهازية (بالإنجليزية: Systemic lupus erythematosus) من حياة المصاب تحدياً مرهقاً، فقد تبدو المهام الصغيرة صعبة للغاية، أو حتى مستحيلة في فترة هبّات المرض؛ أي عندما تكون أعراض المرض نشطة مثل: صلابة المفاصل، أو الألم، أو الإرهاق، أو عدم التركيز، أو الاكتئاب، ومن المهم التأكيد على أنّ أول خطوة للتعايش مع مرض الذئبة الحمراء هي عدم إهمال التحديات والصعوبات التي ترافقه، بل التعرف عليها، وتعلّم الخطوات والطرق التي تساعد على التأقلم معها، للحفاظ على عمل، وعلاقات المصاب، والأنشطة التي يحب ممارستها، ومن شأن هذه الخطوات مساعدة المصاب على التخفيف من عبء المرض، والحفاظ على حياة مُرضية.[١] مراجعة الطبيب بانتظام يُنصح بمراجعة الطبيب بانتظام، بدلًا من الاكتفاء بمراجعته في فترات هبات الأعراض واشتدادها، وذلك لما للمتابعة الطبية والالتزام بنصائح الطبيب من فاعلية في الحد من حدوث نوبات المرض والتخفيف من شدتها، كما يُنصح بطلب المشورة من الطبيب حول الوسائل الفعالة للتعامل مع التوتر النفسي الذي قد يسببه هذا المرض المزمن، وسؤاله عن النظام الغذائي المناسب، والتمارين الرياضية التي تساعد على الوقاية من مضاعفات الذئبة الحمراء أيضًا.[٢] تعلّم المزيد عن طبيعة المرض والعلاج تجدر الإشارة إلى أنَّه على المريض أن يتعلم ويقرأ قد الإمكان عن الذئبة الحمراء، والأدوية الخاصة بها، ومعرفة توقعاته الشخصية بشأن تطور المرض، كما أنَّه يجب مراجعة أخصائي روماتيزم (بالإنجليزية: Rheumatologist) للحد من تفاقم مشاكل صحية جدَّية، وهذا يُتيح للطبيب تتبع مرض المصاب، وتغيير العلاج عند الحاجة، وفي حالة عدم توفر أخصائي روماتيزم يجب مراجعة مقدم الرعاية الأولية لمتابعة المرض بالتنسيق مع أخصائي روماتيزم.[٣] تناول الأدوية حسب تعليمات الطبيب تجدر الإشارة إلى أنَّ للأدوية التي يصفها الطبيب دورًا مهمًا في تحسّن حالة المصاب بالذئبة الحمراء، وفي الحد من عدد مرات تكرار نوبات المرض، ولكن في بعض الأحيان قد يكون من الصعب على المريض تذكر الدواء وتناوله بأوقاته المحددة، وخاصًة لدى الأشخاص غير المعتادين على تناول الأدوية، وفيما يأتي نقدم بعض الاقتراحات التي يمكن أن تساعد المريض على تذكر تناول الأدوية وفق توصيات الطبيب وتعليماته:[٤] تناول الدواء في ذات الوقت يوميًا، قد يساعد ربط تناول الدواء مع عادة أخرى يقوم بها المريض يوميًا على تذكره مثل: تنظيف الأسنان. تدوين تناول الدواء على تقويم أو جدول من أجل تسجيل تناول الدواء وجدولته، بالإضافة إلى استخدام أقلام ملونة في حال كان المريض يستخدم أكثر من دواء واحد للسيطرة على مرض الذئبة الحمراء. استخدام علبة حبوب الدواء وتعبئتها بشكل منتظم. استخدام بريد إلكتروني أو خاصية التذكير بالهاتف من أجل تذكير المريض بوقت تناول الدواء. تجديد وصفة الدواء باستمرار، والحرص على شراء دواء جديد قبل أسبوع من نفاذ الكمية الموجودة لدى المريض. ممارسة الرياضة بانتظام يُنصح بمراجعة خبير رعاية صحيَّة قبل البدء بممارسة التمارين الرياضية من أجل تقييم قوة، وتوازن، ومرونة المريض، ومن ثم تصميم برنامج رياضي يلبي احتياجاته وطاقته الجسدية، من الجدير بالذكر أنَّ البرنامج الرياضي المتوازن هو الذي يتضمن تمارين تعمل على العضلات العلوية والسفلية والعضلات الأساسية كما تضم ما بين 4-8 تمارين مختلفة يمكن التناوب بينهم، ويُنصح بإيجاد الدافع وممارسة التمارين الرياضية حتى لو اقتصر الأمر على ممارسة التمارين منخفضة الشدة بشكل يومي، ومن الأمثلة على التمارين اليسيرة ومنخفضة الشدة والمجهود: السباحة، والمشي، وركوب الدراجة الهوائية